Atuação das Associações de Pacientes de Doenças Raras na Garantia do Direito à Saúde: estratégias de interação com o Estado
A presente dissertação trata das Associações de Pacientes de Doenças Raras, buscando compreender quais são os principais instrumentos e estratégias por elas utilizados para reivindicar e garantir acesso ao tratamento para os pacientes. Tem como recorte temporal o período posterior a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de 2014. São apresentados alguns conceitos que orbitam em torno desse tema como: movimentos sociais, organizações da Sociedade Civil e suas tipologias; interação sociestatal; direito à saúde; acesso à saúde; e judicialização.